Por: Chelsea Wagner, MS, CGC
Revisado por: Carrie Haverty el 11/25/2025
Conclusiones clave
- Las pruebas de ADN en casa pueden resultar útiles y, al igual que todas las pruebas genéticas, plantean cuestiones relacionadas con la privacidad en cuanto a quién controla y utiliza sus datos genéticos.
- Las medidas de protección de la privacidad de los datos genéticos son más sólidas cuando las pruebas se realizan como pruebas genéticas clínicas bajo la supervisión de un/a proveedor/a de atención médica, y menos sólidas en el contexto de las pruebas genéticas dirigidas directamente al consumidor, sin la supervisión de un proveedor de atención médica.
- Su herramienta más segura como consumidor es la toma de decisiones informada: leer atentamente y comprender cómo se pueden utilizar, compartir o vender sus datos genéticos.
Glosario
- Datos genéticos: información derivada de su ADN, incluida la información sobre ascendencia, los riesgos para la salud y los rasgos hereditarios.
- Pruebas genéticas directas al consumidor (DTC, por sus siglas en inglés): pruebas genéticas solicitadas por usted, normalmente en casa, sin la participación de un proveedor de atención médica. Esto también se puede denominar pruebas genéticas en casa, pruebas genéticas del consumidor, pruebas genéticas iniciadas por el consumidor (p. ej., Ancestry.com, 23andMe).
- Pruebas genéticas clínicas: pruebas genéticas solicitadas por un/a profesional médico/a para el diagnóstico, tratamiento médico o evaluación de riesgos. Los resultados de esta prueba forman parte de su historia clínica.
¿Tiene curiosidad sobre las pruebas de ADN en casa pero no sabe cómo se usan o comparten sus datos genéticos? En esta guía se explica detalladamente cómo las empresas de pruebas genéticas para particulares recopilan, almacenan y comparten la información sobre el ADN, así como cuáles son sus derechos para protegerla. Aprenda a tomar decisiones informadas y seguras sobre sus datos genéticos y su privacidad.
Cuando la comodidad se une a la privacidad
Las pruebas de ADN en casa de empresas como 23andMe y Ancestry.com han hecho que sea más fácil que nunca explorar su ascendencia, rasgos de salud y riesgos genéticos con un simple kit de saliva. Pero cuando 23andMe se declaró en quiebra en 20251,2, el público descubrió una sorprendente verdad: los datos genéticos de millones de personas podían y serían transferidos y vendidos al mejor postor como parte de la reestructuración de la empresa3.
Esto generó una nueva urgencia en torno a una cuestión importante: ¿quién es realmente el propietario de sus datos de ADN y qué protecciones tiene?
Para responder a esto, es importante comprender cómo difieren las protecciones legales entre las pruebas genéticas clínicas y las pruebas genéticas directas al consumidor (DTC, por sus siglas en inglés).
¿Qué protecciones legales existen para mis datos genéticos?
Principales protecciones legales
- HIPAA: una ley federal que protege su información médica cuando está en poder de proveedores médicos. Las protecciones no se extienden a la información médica que obra en poder de las empresas de pruebas genéticas directas al consumidor (DTC).
- Ley de No Discriminación por Información Genética (GINA, por sus siglas en inglés): Una ley federal que protege contra cierta discriminación genética en los seguros médicos y el empleo.
Sus datos genéticos están cubiertos por un conjunto de leyes federales y estatales en EE. UU. y la protección puede variar en función del propósito de las pruebas genéticas y de quién participa en el proceso de pruebas genéticas, ya que algunas protecciones son más sólidas que otras.
Pruebas genéticas clínicas
Cuando un proveedor de atención médica solicita pruebas genéticas para fines de diagnóstico, tratamiento, gestión o evaluación de riesgos, esto normalmente se denomina pruebas genéticas clínicas. Los resultados de estas pruebas se convierten en parte de su historia clínica y, con ello, quedan sujetos a protecciones de privacidad claras y legalmente exigibles.
- ✅ Se aplica la ley HIPAA. La ley HIPAA protege los resultados de sus pruebas, la información sobre las solicitudes de pruebas y cualquier dato médico asociado frente a la divulgación no autorizada5. Restringe la forma en que se puede compartir su información médica y le permite solicitar correcciones o acceder a sus registros.
- ✅ Se aplica la GINA. La GINA impide que los seguros médicos y los empleadores utilicen su información genética contra usted4.
- ✅ Supervisión institucional. Los sistemas de salud, laboratorios y proveedores de atención médica deben seguir estrictas normas de consentimiento, almacenamiento y uso de datos.
Pruebas genéticas directas al consumidor
Cuando un consumidor inicia las pruebas genéticas, como usted, sin la supervisión u orientación de un proveedor de atención médica, normalmente no se tratan como datos médicos. Los resultados de sus pruebas no forman parte de su historia clínica, lo que puede significar que las políticas y protecciones de privacidad de datos genéticos varían ampliamente.
- ❌ La HIPAA no es aplicable. Dado que las empresas dirigidas al consumidor no son entidades ni proveedores de atención médica, sus datos genéticos no están protegidos por la HIPAA.
- ❌ La GINA no se aplica a las empresas que se dirigen directamente al consumidor. La GINA le protege contra la discriminación, pero no regula la forma en que las empresas que se dirigen directamente al consumidor recopilan, almacenan o comparten sus datos.
- ❌ Sistema variable de políticas y protecciones. Quién tiene acceso, cuánto tiempo tiene acceso y con qué finalidad tiene acceso a sus datos genéticos varía según la propia política de privacidad de cada empresa y el consentimiento que usted otorgue como parte del proceso de pruebas.
Otras consideraciones sobre la privacidad de los datos genéticos
Nuevas propuestas como la Genomic Data Protection Act6 y la Don’t Sell My DNA Act7 tienen como objetivo ampliar las protecciones federales, especialmente cuando las empresas se fusionan, cierran o venden sus activos. Estas leyes siguen evolucionando.
Algunos estados, como California, Nevada, Alaska, Tennessee, Maryland y Virginia8, también han promulgado leyes que requieren un consentimiento claro antes de que se puedan recopilar, usar o compartir datos genéticos. Estas leyes también otorgan a los consumidores el derecho a acceder o eliminar sus datos.
¿Qué derechos tengo con respecto a mis datos de ADN?
Aunque los derechos difieren según el estado y la empresa, la mayoría de los consumidores pueden hacer lo siguiente:
- Solicitar acceso a sus datos genéticos.
- Participar o no participar en investigaciones, asociaciones y programas de intercambio de datos.
- Solicitar la eliminación de sus datos de ADN y muestras físicas (aunque se pueden seguir utilizando datos anonimizados).
- Retirar el consentimiento, aunque no siempre se pueden recuperar los datos compartidos previamente.
Recuerde que la bancarrota, las fusiones o las adquisiciones pueden cambiar quién controla sus datos genéticos.
¿Qué debo tener en cuenta antes de enviar una muestra de ADN?
Antes de enviar ese kit de saliva, haga una pausa para revisar las políticas de la empresa y pregúntese:
1. ¿Cómo se almacenarán mis datos?
Busque detalles sobre el intercambio de datos con socios farmacéuticos, instituciones de investigación, empresas privadas u otros terceros.
2. ¿Quién es el propietario de mis datos genéticos?
Algunas empresas reclaman la propiedad de la información genética obtenida a partir de sus datos genéticos. Otros le permiten conservar la propiedad plena, pero pueden seguir almacenando o utilizando sus datos con su consentimiento.
3. ¿Durante cuánto tiempo se almacenará mi ADN?
Muchas empresas conservan ADN y datos indefinidamente a menos que usted solicite explícitamente su eliminación.
4. ¿Qué sucede si esta empresa se vende o se cierra?
¿Cuál es la política de la empresa para ponerse en contacto con usted o notificarle si se produce una reestructuración empresarial que pueda afectar el uso o almacenamiento de sus datos?
En resumen
Las pruebas genéticas, ya sean clínicas o dirigidas al consumidor, pueden ofrecer información muy valiosa sobre su salud y su ascendencia, pero también conllevan implicaciones a largo plazo en materia de privacidad. Las pruebas genéticas clínicas cuentan con sólidas medidas de protección de la privacidad exigidas por la legislación federal, mientras que las pruebas genéticas dirigidas directamente al consumidor dependen en gran medida de las políticas de cada empresa, que pueden cambiar con el tiempo.
Entender sus derechos y los límites de las leyes actuales puede ayudarle a tomar una decisión informada sobre cuándo, cómo y si debe realizar una prueba. Se recomienda el asesoramiento previo o posterior a la prueba a través de un consejero/a genético/a certificado/a para ayudarle a entender qué tipo de pruebas genéticas satisfacen sus necesidades en función de sus antecedentes personales y familiares9.
Su ADN puede revelar mucho, pero usted merece controlar la historia que cuenta.
Referencias:
- https://www.washingtonpost.com/technology/2025/07/17/23andme-bankruptcy-privacy/
- https://www.science.org/doi/10.1126/science.adz7229
- https://www.npr.org/2025/06/30/nx-s1-5451398/23andme-sale-approved-dna-data
- https://www.eeoc.gov/genetic-information-discrimination
- https://www.cdc.gov/phlp/php/resources/health-insurance-portability-and-accountability-act-of-1996-hipaa.html
- https://www.congress.gov/bill/119th-congress/senate-bill/863
- https://www.congress.gov/bill/119th-congress/senate-bill/1916/text
- https://fpf.org/blog/the-dna-of-genetic-privacy-legislation-montana-tennessee-texas-and-virginia-enter-2024-with-new-genetic-privacy-laws-incorporating-fpfs-best-practices/
- https://www.nsgc.org/Advocacy/Position-Statements/Position-Statements/Post/consumer-initiated-genetic-testing-position-statement
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