Imagine que a una pariente cercana se le ha diagnosticado cáncer de mama recientemente. O tal vez usted está embarazada y su médico/a le ha indicado pruebas genéticas, pero realmente no entiende por qué. Tal vez esté considerando crear una familia, pero le preocupan las condiciones que pueden ser hereditarias.
Todos estos son motivos por los que podría querer reunirse con un/una consejero/a genético/a. Pero su médico/a no lo ha sugerido y usted no sabe bien qué hacer.
Quiero compartir algunas perspectivas para ayudar a que usted decida si la consejería genética podría serle útil y, de ser así, cómo encontrar un/una consejero/a genético/a y hacer que sea parte de su equipo de atención médica general.
¿Por qué debería consultar a un/una consejero/a genético/a?
Los/las consejeros/as genéticos/as somos proveedores de atención médica con capacitación especializada en genética. Analizamos el historial familiar e una persona, explicamos las diversas pruebas genéticas y lo que estas pueden y no pueden decirle, analizamos los resultados de las pruebas y explicamos lo que significan. Parte de nuestro trabajo es ayudar a las personas a decidir si se les realizarán pruebas genéticas en primer lugar. Les explicamos la información que obtendrán y les ofrecemos ayuda para pensar en cómo usarán la información que les proporcionen las pruebas.
Debe consultar a un/una consejero/a genético/a si tiene alguna pregunta o inquietud sobre su salud (o la salud de sus familiares) que pudiera estar relacionada con la genética o el historial familiar, o si debe realizarse pruebas genéticas.
¿Cómo encuentro un/una consejero/a genético/a?
Muchas veces, los/las consejeros/as genéticos/as pueden ver a los/las pacientes que se refieren la cita para analizar sus inquietudes. Puede encontrar un/una consejero/a genético/a cerca de usted para reunirse personalmente o por teléfono visitando sp.findageneticcounselor.nsgc.org.
Su médico/a también puede serle de ayuda para encontrar un/una consejero/a genético/a y puede referirle/a a alguien que él o ella considere que sería adecuado para usted.
¿Cómo le digo a mi médico/a que quiero consultar a un/una consejero/a genético/a?
A veces, las personas no están seguras de si deben consultar a un/una consejero/a genético/a y están buscando que su médico/a los guíe, ya sea para acordar que es una buena idea o para ayudarlas a decidir que la consulta no sería necesaria. Muchas personas dudan en preguntar sobre la consejería genética; estas son algunas razones comunes:
- El médico/a solicitó pruebas genéticas y explicó los resultados, pero usted desea más tiempo para analizar lo que significan y cuáles son sus opciones de tratamiento. No se siente cómodo/a al decirle a su médico/a que desea hablar con otra persona
- Decidió por su cuenta realizarse pruebas genéticas en casa, posiblemente en contra de las recomendaciones de su médico/a, y no entiende los resultados de las pruebas o estos le generan preocupación
- Su médico/a le ha dicho que no necesita pruebas genéticas, pero a usted le preocupa algo en su historial familiar y desea una “segunda opinión”
Independientemente del motivo y de si su médico/a participó o no en ordenar las pruebas genéticas que usted se haya realizado, él o ella querrá que usted tenga las mejores respuestas a sus preguntas. Es razonable pedir ver a un/una consejero/a genético/a para entender los resultados de las pruebas genéticas y cómo se aplican a usted y a su familia.
Para ayudar a iniciar la conversación con su médico/a, escriba una lista de los familiares que tengan un problema de salud que le preocupe y su edad al momento del diagnóstico. También puede dibujar un árbol genealógico, ya que tal vez sea más fácil detectar una tendencia en un formato de imagen y esto puede facilitar la conversación. Una vez que haya recopilado la información, compártala con sus familiares para que también puedan beneficiarse de sus esfuerzos.
Antes de su cita con su médico/a, es útil anotar la tendencia que observó en su historial familiar y los elementos que cree que contribuyen a la tendencia. Si durante su cita se siente nervioso/a o está preocupado/a porque podría olvidarse de algo importante, este proceso lo ayudará a sentirse preparado/a.
¿El seguro médico cubrirá mi consejería genética?
Muchos planes de seguro cubrirán la consejería de un/una consejero/a genético/a, pero algunos requerirán una referencia de su médico/a. Consulte su póliza y luego hable con su médico/a para ver si hará una referencia o puede recomendarlo de otro modo.
Recursos
Recuerde que un/una consejero/a genético/a puede serle de ayuda para determinar si es probable que las tendencias en su familia afecten su salud. Comparta Encuentre un/a Consejero/a Genético/a con su proveedor y solicite la referencia.
Joy Larsen Haidle, MS, LGC, es expresidente de la National Society of Genetic Counselors y consejera genética en Humphrey Cancer Center en Robbinsdale, Minnesota.
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